Финансовые отчёты

За II кв 2019г. Получено:1 671 225,7 руб. Израсходовано:2 459 888,26 руб.
подробнее
(347) 216-34-55 
Ваша помощь
POMOCh.png
Buklet_A4_PEChAT_krv-2.jpg

Аделина, 17 лет

Аделина, 17 лет

Закрыт сбор средств для Мусакаевой Аделины! 

Возраст: 11.07.2002 г.
Диагноз: Эпителиоидная гемангиоэндотелиома
Требуется: лек-ва "Зомета" (2 уп.) и "Авегра Биокад" (2 уп.)
Стоимость: 80 000р. Срок сбора: до 30.11.2019

Осень 2017 года. Несколько месяцев занятий легкой атлетикой, Аделина думала что это пригодится при поступлении в вуз. После тренировки осеняя фотосессия на фоне падающей листвы, а на следующее утро острая, пронизывающая боль в ноге.
Встать на левую ногу Аделина больше не смогла. С непреходящей болью семнадцатилетняя девушка из села Стерлибашево республики Башкортостан живет уже два года.

У Аделины эпителиоидная гемангиоэндотелиома - редкое опухолевое заболевание. Она единственная с таким диагнозом на все село с населением 6000 человек, да и в мире с данным заболеванием живет всего 3 человека на 7 миллионов.

Опухоль доброкачественная, у вас не онкология, отвечали в течение двух лет врачи. Девочка и мама слушали мнения экспертов, выполняли все предписания. Лечение не помогало, только временно устраняло боль. Болезнь тем временем "съедала" кости левой ноги. Мама нашла единственную клинику - центр онкологии им. Н.Н. Петрова, где Аделине поставили верный диагноз и подобрали лечение.

Мама Аделины позвонила к нам три недели назад. Первые пять минут она спокойно объясняла, что с ребенком и какая помощь необходима. Дальше голос мамы начал дрожать. В таких ситуациях мы пытаемся успокоить родителей, отвлечь. Просим отправить документы, говорим, что обязательно рассмотрим документы и дадим ответ.

Мы ознакомились с выписками. Оба препарата, которые назначали Аделине по выписке, входят в список жизненно-необходимых. И вроде бы девочка должна получать их бесплатно. В чем проблема? Перезвонили маме узнать почему их не выдают в поликлинике.
- Выдают, - ответила мама. - По действующему веществу золедроновая кислота и бевацизумаб . А Аделине помогают только импортные Зомета производства Новартис и Авегра Биокад, а их не выдают.
Спрашиваем у Вас есть отказ от поликлиники о том, что учреждение не может обеспечить препаратами за счет бюджета в соответствии с торговым наименованием.
- Нет. А что нужно делать, чтобы написали отказ, в какой форме? - спрашивает мама. Чувствуем, мама начинает волноваться.
Объясняем, что необходимо сделать. Успокаиваем, говорим поможем обеспечить Аделину препаратам на первые три месяца и с перелетом, пока вы соберете все необходимые документы, пройдете врачебную комиссию. Мама девочки в тот же день сходила в поликлинику и написала заявление. Врачи пошли на встречу, написали отказ в течение получаса.

Аделина с мамой летает в Санкт-Петербург на лечение каждый 20 дней на несколько дней. Пятого ноября девочка летит на следующую госпитализацию.
В клинике им. Н.Н. Петрова Аделине проводят противоопухолевое лечение. Делают все возможное, чтобы кости по всему телу не ломались и могли минерализоваться, то есть укрепляться.
Врачи нашли препараты Зомета и Авегра Биокад, которые замещают поврежденную болезнью костную ткань в организме Аделины и наращивает новую — здоровую.

Легкая атлетика и танцы остались в прошлом. К сожалению, неотъемлемые спутники в жизни Аделины теперь постоянная боль и трость.
У девочки выпускной класс, поэтому важно не пропускать школу. С поездками в Питер - это сложно, плюс стресс для всего организма из-за частых перелетов и дороги до клиники.
Мама переговорила с врачами, разрешили проводить часть лечения дома. В клинике девочку обеспечивают данными препаратами, по месту жительства нет.

Мы закупили для Аделины по одной упаковки Зометы и Авегра Биокад. Требуется 80 000 рублей на приобретение лекарства на другие два месяца.

!!! Я хочу ПОМОЧЬ Аделине!!!

Пожертвование можно сделать: 

с банковской карты;  
- при помощи "Яндекс.Деньги";  

- переводом на расчётный счёт  фонда;  

- отправив SMS с текстом "Дарю" на короткий номер 3443, сделав таким образом пожертвование в сумме 65 руб (для отправки большей суммы после префикса укажите вашу сумму, например, "ДАРЮ 100" или "ДАРЮ 500". Не забудьте отправить бесплатное СМС с подтверждением плате. 

После перевода напиши письмо на poter-net@mail.ru с пометкой "Благотворительное пожертвование для Мусакаевой Аделина", сумму и последние четыре цифры карты или номер телефона.


Возраст:  Помогает: Зомета и Авегра Биокад
Отчество:  Салаватовна
Фамилия:  Мусакаева

Возврат к списку