Финансовые отчёты

За II кв 2019г. Получено:1 671 225,7 руб. Израсходовано:2 459 888,26 руб.
подробнее
(347) 216-34-55 
Ваша помощь
POMOCh.png
Buklet_A4_PEChAT_krv-2.jpg

Нужна помощь Альмухаметову Эмилю. Сумма сбора 100 000 рублей!

Нужна помощь Альмухаметову Эмилю. Сумма сбора 100 000 рублей! 01.10.2019

Эмиль родился в ноябре 2012 года совершенно здоровый, во время беременности и после родов никаких отклонений и близко не наблюдали. Рос наравне со сверстниками: начал ползать, делал первые шаги. В год и три месяца пошел, в полтора года сказал первое слово. Научился держать ложку и кушать. Очень любил с мамой устраивать гонки на машинках, смотреть мультики. Как все дети, Эмиль был любопытным и с удовольствием изучал окружающий мир. Так было до трех лет.

Разговаривать Эмиль перестал резко, в один день.
— Это было внезапно. Вот вчера еще говорил, а сегодня проснулся — и больше ни слова. Это было осенью 2015 года, Эмилю было два года и девять месяцев. Педиатр нас успокаивала, мол, все детишки разные, еще заговорит. Но он так и не заговорил. Дальше было только хуже, - рассказывает мама мальчика.

В три года Эмиля госпитализируют в городскую детскую больницу с первыми симптомами редкой болезни. Врачи тогда поставили эпилепсию. В детской больнице не стали проводить другие исследование — у ребенка были все симптомы неврологического заболевания. Полтора года Эмиль жил с диагнозом «последствия органического поражения центральной нервной системы».
За это время начались проблемы с ногами:
— Ножками стал шаркать, как дедушка. А еще начал терять ориентацию при беге — ему надо повернуть, а он либо падает, либо в угол или дверь врезается. Разумеется, нас это насторожило, снова пошли по врачам, настояли на более полном обследовании. Тогда нам сделали МРТ головы, после которого сразу к генетику отправили, — об этом Люция, мама Эмиля, вспоминает словно о вчерашнем дне. — Именно генетик в нашей уфимской детской больнице и предположила, что у Эмиля НЦЛ 2 или болезнь Баттена.

Болезнь Баттена - редкое смертельное нейродегенеративное наследственное заболевание, которое встречается один случай на 100 тысяч детей. Внутри клеток тканей глаз, мозга, коже, мышцах и других тканях происходит генная поломка, повреждая нейроны в сетчатке и центральной нервной системе. В настоящее время лечение от данного заболевания не найдено.

На сегодняшний день у Эмиля лежачий образ жизни. Необходимо следить за мокротой, вовремя помочь перевернуться, чтобы он не закашлялся. Питание необходимо подавать через зонд порциями, по расписанию и по мере его усвоения. Ребенок растет, порции увеличиваются, необходим их пересчет количества. Маме нужно постоянно быть рядом с сыном.

Насос для энтерального питания позволит создать комфортный уход для Эмиля и повысить качество жизни ребенка. Мама сможет больше уделять внимание быту и другим членам семьи.

!!! Я хочу ПОМОЧЬ Эмилю!!!

Пожертвование можно сделать: 

с банковской карты;  
- при помощи "Яндекс.Деньги";  
- переводом на расчётный счёт  фонда;  
- отправив SMS с текстом "Дарю" на короткий номер 3443, сделав таким образом пожертвование в сумме 65 руб (для отправки большей суммы после префикса укажите вашу сумму, например, "ДАРЮ 100" или "ДАРЮ 500". Не забудьте отправить бесплатное СМС с подтверждением плате. 

После совершения платежа напишите письмо на электронную почту poter-net@mail.ru и укажите в письме назначение платежа "Благотворительное пожертвование для  Альмухаметова Эмиля",  номер квитанции, дату, сумму, последние четыре цифры карты или номер телефона, с которых был совершен платеж.


Поделиться новостью:

Возврат к списку